Joanne Rogers: Şeytanlar qarşısında ləyaqət araşdırması

58 yaşında Joanne Rogers hələ uşaqlığını tərk etməyib. Philadelphia xaricindəki Glenside, Pensilvaniya şəhərində böyüyən üç uşaqdan kiçiyi, Daun Sindromu ilə və ona qeyd-şərtsiz sevgi və diqqət bəxş edəcək bir ailədə dünyaya gəldi. Valideynləri, polad işləyən William və bir tibb bacısı, qardaş Bill və bacısı Jeanne Joanne üçün mümkün qədər rahat bir həyat təmin etdilər. Ancaq Daun Sindromu, bədəni təsir edir və ağıldan bir puerile çıxarma qabiliyyətini itirir.

Evdə erkən yaşadı, 20 ildir bacısı ilə bir yataq otağı, ikiqat yataq bölüşdü. Xəstəliyinin tez-tez baş verən xaosunda xoşbəxtlik var idi.

"O mənim ən yaxın dostumdu" deyir Jeanne bacısı. “Bir-birimizi başa düşdük; bəzi cəhətlərdən hamısı bir müddət normal görünürdü. Qayğısız idi ”. Joanne əskikliyini əsla anlamadı və sonradan həyatda Jeanne'nin nişanəsi olacaqdı.

Joanne, beş-altı yaşında bir zehni yaşını qoruyaraq səyahətində irəlilədikdə, ilk baxışdan hücum ələ saldı. Down Sindromu daxili olduğu qədər vizualdır. Joanne qısa və qalındır, təxminən dörd fut, 11 düym. İndi 65 yaşındakı Jeanne deyir: "Onu çox qoruyurdum." İrlandiyalı katolik olaraq böyüdüm, hər axşam dua etdim ki, yuxudan duranda normal olsun. Mən dua etməyə davam etdim. Sonra insanlar Joanne ilə lağ etməyə başladılar, ona güldülər, 'gecikmə' və digər hər bir həssas söz deyirdilər. Ürəyimi qırdı ”. Jeanne bacısının və qardaşı Billin müdafiəsi üçün danışardı, amma lağlar davam edəcəkdi. O zaman cəmiyyətin normal hissi bir Barbie Kuklası idi.

İndi 69 yaşında olan Bill və çoxdankı dostu deyir: "Çəkmək çətin idi". “İnsanlar qəddar ola bilər, həmişə kənara baxır, heç vaxt ürəyinə baxmır. Joanne bilsəydi heç bir fikrim yoxdur ”dedi Bill.

Ailə, məktəbdəki xüsusi ehtiyaclar sinifində iştirak edən Joanne üçün mümkün qədər gündəlik həyat qurmağa çalışdı. Daha sonra rutin tapşırıqları yerinə yetirən bir sığınacaqda çalışdı. Ancaq Joanne'nin atası 1987-ci ildə infarktdan və anası 1993-cü ildə sətəlcəmdən öldüyündə həyat onun üçün dramatik bir dəyişiklik etdi. Barış Kraliçası Katolik Kilsəsindəki ananın dəfn mərasimi birdən çox şəkildə həyatı dəyişdirirdi, çünki Bill, Çikaqoda yaşayırdı və Jeanne, indi bir demans baxım mərkəzində hemşirelik direktoru Cape Elizabethdə yaşayırdı. Men. Joanne nə olardı?

Bill təriflədi və oturduğu yerə qayıdarkən, Joanne ayağa qalxdı və kürsüyə qalxdı. Bill məəttəl qaldı. Sonra nə olduğunu düşündü? Seçimlər: Bill onu saxlaya bilər, ehtimal ki, bir səhnəyə səbəb ola bilər və ya sadəcə onu buraxa bilər. Cizvit məntiqi ona onu buraxmasını söylədi. Joanne kürsüyə sarıldı, camaata baxdı, sonra ürəkdən, ruhun yeri ilə danışdı.

“Anamı darıxıram, atamı da darıxıram. Səni sevirəm ”dedi Billin xatırladığı kimi. Dediyi sözləri şıltaqlıqla izlədi, sonra oturduğu yerə qayıtdı.

Bill Allahın lütfünə təşəkkür etmək üçün Cənnətə baxdı.

Yenə də Joanne'yi evindən yaxınlıqdakı köməkçi bir yaşayış evinə köçürərək, Joanne ilə eyni fiziki və zehni çətinliklərlə qarşılaşan digər xanımlarla birlikdə Joanne'in həyat yolu nəzarəti altında yaşaya biləcəyi Quakertown, Pa'daki Life Path tərəfindən idarə edildi. Dramatik bir dəyişiklik onun üçün Maine və ya Chicagodakı bir müəssisədən daha yaxşı olardı. Bacı-qardaşlar, Joannı Mart tətilinə yay tətilinə aparmaq və tətilini onunla birlikdə keçirməklə yanaşı, uzun illərdir etdikləri müntəzəm olaraq, bəzən ayda iki dəfədən çox ziyarət edərdilər. Joanne qalıcı bir həyat eşqinə sahib idi və Bill və Jeanne onu tez-tez Karayipdəki St John kimi paraşütlə sevdiyi yerlərə və Charleston'a aparardılar.

Yenə də köməkli yaşayışa keçmək Joanne üçün təəccüblü və olduqca duyğulu idi, lakin zamanla yaxşı uyğunlaşdı və ev yoldaşları və iş dostlarının yanında olmaqdan məmnun qaldı. Müəyyən dərəcədə heç bir şey dəyişməmiş kimi idi. “O, işini sevirdi; birlikdə yaşadıqlarını sevdi və bizimlə tətil etməyi sevdi ”dedi Bill.

Joanne hələ də ailə ənənələrini qəbul etdi. “Milad həmişə xüsusi idi; Şaxta babaya, hətta 50 yaşlarında olsa da tamamilə inanırdı ”dedi Jeanne. “Milad ərəfəsində ağacın altına hədiyyələr qoya bilmədik, çünki Joanne hələ də Santanın onları gətirdiyinə inanırdı. Hər il onu Santanı görməyə apardım. Həmişə həyəcanlanırdı. ”

Bill və Jeanne, Joanne'yi Broadway şoularına aparacaqdılar və Joanne tamaşaya o qədər qarışacaqdı ki, xəbərdarlıq etmədən səhnəyə qalxdı. Jeanne deyir ki, aktyorlar, Allah onlara rəhmət eləsinlər, vəziyyəti görə bilirlər və “xoşbəxtliklə, istedadında Joanne'yi səhnədən çıxardılar” dedi. Joanne, Jeanne ilə Dünya Güləş Federasiyası yarışmalarına qatılmağı da sevirdi. "Həqiqətən içəri girdi" dedi bacısı.

Sonra hər şey dəyişdi. Joanne illər sonra uşaqlıq boynu xərçəngi diaqnozu qoyuldu və Daun Sindromunu birləşdirən histerektomiya edildi. 2012-ci ildən başlayaraq həyəcan verici şəxsiyyət dəyişiklikləri də oldu. Jeanne və Bill, Joanne'nin daha çox geri çəkildiyini, daha az sosial olduğunu, bir vaxtlar çimərlik, restoranlara getmək, gülmək, gülümsəmək və digər kəskin şəxsiyyət dəyişikliyi kimi şeyləri sevdiyini daha az maraqlandığını görməyə başladılar. Sonra duş qəbul etməkdən imtina etdi.

“Bir yay Marta Üzüm Bağındakı Menemsha çimərliyində idik və Joanne avtomobildən düşməzdi. Çölə çıxmaqdan imtina etdi. ” Bill dedi. “Bir şeyin dəyişdiyini bilirdik. Pis oldu ”dedi.

Həyat ədalətli deyil.

Bir neçə testdən sonra həkimlər nəhayət Joanne-yə demans diaqnozu qoydular. Diaqnoz Jeanne və Billin ürəyini kəsdi. "Üçqat qarışıqlıq!" Jeanne'nin dediyi kimi.

Həkimlər üçün sürpriz deyil. Xəstəliyin stereotiplərinə təkan vermək, Alzheimer və digər demans formaları Daun Sindromlu insanlar üçün yaygındır. Milli Səhiyyə İnstitutunun Yaşlanma İnstitutuna görə, “Daun sindromlu insanlar APP genini daşıyan 21-ci xromosomun əlavə bir nüsxəsi ilə doğulur. Bu gen amiloid sələfi zülalı (APP) adlanan xüsusi bir protein istehsal edir. APP zülalının çox olması, beyində beta-amiloid lövhələri adlanan protein yığınlarının yığılmasına gətirib çıxarır. 40 yaşına gəldikdə, demək olar ki, Daun Sindromlu insanların hamısında beyin hüceyrələrinin necə işləməsi və Alzheimer xəstəliyinə tutulma riskini artıran problemlərə səbəb olan tau qarışıqları adlanan digər protein yataqları ilə birlikdə bu lövhələr var. ”

Mütəxəssislər, Daun Sindromlu insanların yüzdə 90-ı qədər bir çox hallarda - bilişsel şüuru az olan bireylərdə Alzheimer və digər demans formalarını inkişaf etdirdiklərini söyləyirlər. "Bu, sadəcə ədalətli deyil" deyir Bill. “Joanne tam bir ailə, dost, iş və sosial fəaliyyətə sahib idi. Erkən demans bütün bunları ondan oğurladı. ”

Bu günlərdə Joanne Bill və Jeanne'yi tanımır, baxmayaraq ki bəzən Bill ilə oynaq oynayır və ya Jeanne'nin saçlarını çəkəcək, bəlkə də onları ruhunda bir yerdə tanıdığına işarədir. Bill və Jeanne vaxtın yaxın olduğunu hiss edirlər; saat Joanne üçün gedir. Ancaq bu yolda aramsız yanındadırlar.

“Joanne bəzən idarəsiz qışqırır. Sadəcə nə üçün olduğunu bilmirik. Ağrıdır? Qorxudur? Biz sadəcə bilmirik? Dəhşətlidir. Bağlanmağa çalışırıq, hələ bilmirik ”dedi Jeanne.

Bill əlavə edir, "Joanne'nin yaxşı həyatının əlindən alındığına kədərlənirəm ... Dua edirəm ki, ləyaqətlə ayrılsın."

Joanne Marie Rogers həmişə ləyaqətlə getdi, qalanlarımız üçün bir nümunə, iblislər qarşısında ləyaqətlə bir iş.